Pierwszy raz

monika

Witam wszystkich.
W grudniu odwiedziłam to forum po raz pierwszy ale nie napisalam nic o sobie dopiero teraz gdy dostalam email od mamy Magdy postanowiłam napisac cos o nas.
Moja córka ma 10 lat i tez jest chora na DE u niej objawia sie to brakiem owlosienia.

Pozdrawiam Wszystkich Smile

MONIKA mama LAURY.

ewa...

Czesc Moniko,
witamy Ciebie i Laure serdecznie Very Happy

Od razu mam pytanie bo jestem bardzo ciekawa-czy u Laury z zabkami wszystko w porzadku?Piszesz,ze nie ma wloskow a to dla dziewczynki jest ciezkie(moja Daniela ma przeswity i cos wiem na ten temat),jednak zeby i skora w dobrej formie sa tez wazne.
Moze napiszesz takze,jak wykryto ze to DE.

Pozdrowionka Smile

ewaawe1000000

Witaj Moniko!!!

Bardzo się cieszę, że sie odezwałaś. Mam nadzieję, że będziemy dla Ciebie silna grupą wsparcia. Jeżeli masz jakieś spostrzeżenia, uwagi albo pytania do mnie lub innych osób - proszę pisz bez krępacji. My na forum spotykamy się od niedawna ale znamy się już długo. Utrzymujemy kontakty meilowe, telefoniczne a czasami udaje nam się spotkać. Pozdrawiam Cię serdecznie Ewa - mama Magdy

Amy

Witam:) Ja o ED dowiedziałam się dopiero dzisiaj, bo okazało się, że dotyczy to mojej siostry. Dotychczas w rodzinie nie było tego typu przypadków, dlatego wiem na ten temat tyle, ile udało mi się wyszperać w necie (a jak zapewne wiecie, niewiele tego jest). Aga ma białe włosy, są bardzo gęste, ale bardzo wolno rosną. Poza tym ma bardzo suchą, wrażliwą skórę, jest dość niska, ale tylko nieznacznie niższa od rówieśników. Poza tytm ma kruche paznokcie, krótkie rzęsy, brwi króciutkie i białe, więc niewidoczne. Ma 20 zębów, raczej słabych. ED zdiagnozowano tak "przy okazji" w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Leżała tam, bo okazało się, że ma kardiomiopatię rozstrzeniową. Nie wiem, czy to ma coś wspólnego z ED, ale z tego, co tu czytam, pewnie nie. Dlatego u nas ED to pikuś, choroba serca to coś znacznie gorszego.
Pozdrawiam wszystkich:)

ewa...

Witamy Ciebie Amy i Twoja siostre.
Z tego co piszesz to siostra ma lzejsze objawy ed.Moze napiszesz cos wiecej(moze ile ma siostra lat i jak ma na imie...).Choroba serca raczej nie jest zwiazana z ed.Zycze wszystkiego dobrego,oby serduszko siostry bylo silne.

Pozdrawiam Smile

Amy

No tak, nie napisałam nawet imienia i wieku, to przez moje roztargnienie. Moja siostra ma na imię Agnieszka i ma 15 lat Smile

Od kilku dni smaruje dłonie i stopy kremem Pilarix i muszę przyznać, że widać poprawę. Będzie też miała jakąś robioną maść, jutro mam ją odebrać. Od wielu lat co jakiś czas stosujemy odżywkę do włosów - olejek rycynowy z żółtkiem jajka, na ciepło. Smaruje się tym włosy dość obficie, po czym głowę zawija się w foliowy woreczek i w ręcznik. Adze to bardzo pomaga, ma dzięki temu ładne i gęste (tzn. może nie jakieś bardzo gęste, ale normalne) włosy. Pozdrawiam wszystkich Smile

ewaawe1000000

Witam Cię serdecznie AMY!!!
Bardzo miło się się odezwałaś. Mam nadzieję, że serduszko siostry będzie silne. Jak tylko masz ochotę to pisz do nas. Odpowiemy na wszystkie twoje pytania (o ile będzie to możliwe:)). jeżeli chodzi o kremy to moja córa (Magda 12l) kremowała się róznymi specyfikami i z różnym rezultatem. Obecnie bardzo dobrze na nią działa Vischi Lipidiose krem! Rewelacja!!!! Skórkę ma jak noworodek:) Pozdrawiamy Was gorąco! Ewa z rodziną

Amy

Dziękuję

Postaram się znaleźć jutro chwilkę i opisać, co stosujemy na włosy, dłonie, stopy i paznokcie - widziałam taki temat.

ewaawe1000000

Super!!! Bardzo się ciesze, że chcesz podzielić się z nami swoimi spostrzeżeniami. to zawsze są bardzo cenne wiadomości, gdyż każda z nas ma inne doświadczenia ale wszystkie staramy się, żeby rezultat był ten sam POPRAWA ZDROWIA NASZYCH NAJBLIŻSZYCH!!!. Pozdrawaim Ewa mama Magdy

ewaawe1000000

Kochani są wakacje!!! Upały !!! Dlaczego nic nie piszecie? Podzielcie się z nami informacjami o tym w jaki sposób radzicie sobie w te trudne dla naszych pociech dni?
Pozdrawiam Was cieplutko! Mama Magdy

ewa6

Witam wszystkich forumowiczów, a właściwie forumowiczki!

W końcu się zmobilizowałam i jestem Very Happy

Już dawno powinnam być z Wami, ale wszystkie "obiektywne" przyczyny skutecznie mi przeszkadzały.

Jestem mamą 2 wspaniałych urwisów- Ignacego- 13,5 i Jędrka (11). Z tej dwójki to Jędrek jest chory. Podobnie jak w wielu opisanych przez Was doświadczeniach zdiagnozowany został dopiero w wieku 2 lat, choć już zaraz po porodzie intuicyjnie czułam, że coś jest nie tak- Jędruś mimo raptem 2-dniowego poslizgu terminu wyglądał jak dziecko przenoszone- sucha skóra łuszczyła sie jak na wężu. Ponieważ urodził się latem już 3-go dnia po porodzie miał 38 stopni gorączki, diagnoza- zapalenie płuc, choc ssał jak smok. A potem to droga przez mękę- częste wizyty u lekarzy, mnóstwo badań itp.Diagnozę postawił nastepny w kolejce specjalista- dermatolog. Jemu wysatrczyło spojrzeć na Jędrka i już wiedział. Szkoda tylko, że w tak obcesowy sposób przedstawiona- w grupie studentów, choć nikt mnie o tym nie uprzedził, a szczegóły choroby poznałam z wręczonej kserokopii kilku stron z podręcznika dla studentów medycyny. Tak, tego wciąż nasi lekarze nie potrafią- ryczałam przez 3 dni i noce. Dobrze, że mąż i moja mama to urodzeni optymiści. A Jędrek na całe szczęście chyba to po nich odziedziczył. Mimo swoich widocznych cech "inności"- włosy, skóra, podkrążone oczy i protezka (ma 1 ząb) jest szalenie komunikatywny i otwarty. Codziennie modlę się, żeby nikt go nie "wyprostował"

Pozdrawiam wszystkich EDlerków oraz ich dzielnych rodziców-

Ewa

MonikaT

Hej
Ja też podpisuję listę obecności:) Jestem mamą 11 letniego Huberta i 9 letniego Łukasza, dysplazję ma Łukasz.
Pozdrawiam Ewy, z którymi już miałam kontakt, jak również pozostałe EDMamuśki:)
MonikaT

ewa...

Witamy Cie Ewo6 i MonikoT.
A swoja droga to iiile nas tu Ewus sie nazbieralo Wink

Pozdrawiam
ewa...

MonikaT

jako księgowa wnoszę, aby Was ponumerować, Ewuśki:)

ewa6

Ja już sobie Monika nadałam numerek "6" Noszę go z dumą od szkolnych lat Smile

A na marginesie- jak sie ściaga te cholerne emotikony?- nie mam jak wyrazić uczuć Sad