Pierwszy raz

mleczny1979

dzien dobry
nazyw2am sie przemek.dolaczylem do klubu ED juz rok temu ale zapomnialem hasla i troche mi zajelo zeby sie znow zalogowac.
widze ze jest nas (ED) coraz wiecej tzn tych ktorzy sie zapisali na forum.chcialbym nawiazac z Wami kontakt ale poniewaz jestem nowy nie zabardzo orientuje sie w jaki sposob moge to zrobic.
pozdrawiam i licze na szybkie nawiazanie kontaktow

Marasacz

Jestem Marek, cześć

bartus987 · Wysłany: Śro 14:49, 21 Mar 2012 Temat postu:

Bartek z tej strony!

Niewinna · Wysłany: Sob 22:23, 31 Mar 2012 Temat postu: Cześć tu Szczecin!

Witam!

Nazywam się Magda i mieszkam w Szczecinie. Od paru dni znam diagnozę choroby swojej i swojej córki więc dołączamy do Państwa. U nas dysplazja objawia się problemami i włosami i paznokciami. Ja długo po urodzeniu nie miałam włosów i moja mama "za tzw. komuny" stawała na głowie nomen omen żeby wyleczyć mi włosy. Trudno mi powiedzieć czy to skutek tego leczenia ale trafiłyśmy na dermatolog, która ponad 10 lat próbowała mnie wyleczyć. Dziś na głowie włosy mam nawet niezłe. Nie ma śladu po dawnej łysinie, włosy rosną szybko są w dobrej kondycji. Trudno mi powiedzieć czy to efekt leczenia czy taka odmiana dysplazji, która objawia się po prostu późniejszym wzrostem włosa. Choć myślę jednak, że leczenie zrobiło swoje. Głownie ostra suplementacja minerałami ( cynk, żelazo) i witaminy, wcierki, wcierki mnóstwo wcierek. Ja mam ponadto zgrubiałe paznokcie, które obecnie maluję i nie muszę ich oglądać. Moja córka ma 6.5 roku i ma mało włosów. Lekarze dermatolodzy beznadziejni niestety nie chcieli wdrożyć leczenia, które ja przeszłam z niezłym uważam skutkiem. Przepisywali wcierki i widać było, że zależy im na zbyciu problemu. Dopiero lekarz rodzinny skierował nas do poradni genetycznej PUM w Szczecinie do prof Zajączka i ten podejrzewa dysplazję ale stwierdził, że w Polsce nie można wykonać badań tylko w europejskich ośrodkach refundowanych. Nie wiem czekam na info czy załatwią takowe. Prócz problemów z brakiem włosa i lekkim upośledzeniem płytki paznokcia mamy problemy ortodontyczne choć ja po leczeniu nie mam z nimi problemu a nawet dentyści się zachwycają jakie ładne i zdrowe zęby...hmmmm.... Moja córka ma ładniejsze paznokcie ode mnie ale gorzej z włoskami.Zęby do leczenia ale dramatu nie ma.Na chwilę obecną walczę o włosy we własnym zakresie bo dermatolodzy mnie po prostu załamują Wink

Widzę, że z miesiąca na miesiąc jest coraz lepiej. Nie wiem czy w tym wątku mogę napisać co stosuję na włosy może komuś się przyda taka wiedza... Planuję również zrobić jej jednak perukę ponieważ widoczna wada zaczyna jej przeszkadzać ( zadaje pytania kiedy wyrosną jej włosy a w grupie w szkole jak na złość same długowłose laleczki:-) ale o włosy będę walczyć póki żyję Smile

Mam tylko jedno dziecko, które rozwija się bardzo dobrze choć jak wiemy ma wadę genetyczną. Jeżeli będzie chciała mieć dzieci to pozostaje tylko diagnostyka prenatalna, którą mam nadzieję będą wykonywać w przyszłości w Polsce. Mam nadzieję, że profesor powie mi w jaki sposób może przebiegać dziedziczenie wady i czy gen może mutować do innych postaci dysplazji...Pozdrawiam wszystkich serdecznie życząc wytrwałości w zmaganiach z chorobą.

ewaawe1000000

Witam Cię serdecznie!!! To ja mama Magdy, która od 14-tu lat poszukuje ludzi z ED ale ostatnie lata to jakas plaga. Coraz więcej osób loguje sie na naszym forum , coraz więcej osób chce rozmawiać!!! Jestem pod wrażeniem. u mojej córki nie zastosowano leczenia dermatologicznego o którym wspominasz, moja Madzia nosi obecnie perukę, dobrze wykonana z naturalnych włosów ale cholernie drogą. Jeżeli mogę Ci jakoś poóc, wskazać naiary na specjalistów z którymi miałam w Polsce kontakt to pisz!!

Pozdrawiam,
Ewa mama Magdy:))

renata82335

Witam mam na imię Renata w marcu tego roku u mojego synka zdiagnozowano DE,miał wtedy 4 miesiące ma bardzo słabe owłosienie na głowie,nie poci się muszę bardzo pilnować żeby się nie przegrzał,nie czuje głodu-pragnienia i to jest chyba najgorsze,wcale nie pije herbatek,mleko tylko w nocy przez sen ma takie dni że nic nie udaje mi sie mu wcisnąc.Ma teraz obecnie 7 miesięcy i waży 7,200 gdzie przy urodzeniu miał 3,930 już czasami nie mam siły walczyć z tym jedzeniem.Na razie jest mały zobaczymy jakie u niego będą jeszcze inne objawy na ząbki raczej też nie mam co liczyć ma wąskie dziąsła i gotyckie podniebienie,skórę natłuszczam mu 3 razy dziennie nawet przy upałach daliśmy radę tylko jak go nawadniać?Proszę o wsparcie by sama nie być z tym wszystkim Pozdrawiam Renata

Szyma23

Witam, mam na imię Szymon jestem tatą 19 miesięcznego Adasia z podejrzeniem DE. Jesteśmy w trakcie diagnostyki. Pozdrawiam

enimars

Moje dziecko (córka) 6 letnie ma podejrzenie dysplazji ektodermalnej. Od urodzenia ma problemy ze skórą mysleliśmy że jest to AZS (atopowe...) ale ostatnio je wykluczyli. Ma bardzo jasne włosy na szczęście je ma! choc są cienkie, i ma problem z żębami od urodzenia, teraz nosi protezkę gdyż z powodu słabych zębów w wieku 1,5 roku zostały usunięte 4 górne siekacze. Na pantomogramie wyszło że brak jest stałych dolnych jedynek i górnej piatki. Ma także zwężony kanał uszny prawy co jest charakterystyczne dla dysplazji. Problemem są także paznokcie które mają podłużne bruzdy i pękają wzdłuż tych bruzd. Na małych palcach u nóg brak jest paznokci. Jeszcze musimy zrobić testy genetyczne czy rzeczywiście jest to ta dysplazja. Powiedzcie jak jest z budową narządów rodnych czy mam się czegoś bać?

Ha-eS

Witam serdecznie. Jestem Hubert. 19 lat. O tym, że mam dysplazję rodzice wiedzieli już od samych narodzin (nie wiem czy to nawet możliwe). To co mnie dopadło to brak własnego uzębienia (mam może 4-5 własnych zębów), brak potliwości i rzadkie, cienkie włosy.

Jeśli chodzi o zęby to w dzieciństwie miałem nadlewane dwa dzięki czemu nie mam już takich "sopli" tylko w miarę normalnie wyglądające. Oczywiście noszę też protezy.
Z włosami znalazłem taki myk, że staram się obcinać na krótko. Dzięki temu nie widać, że mam rzadkie ponieważ przy obcinaniu "na jeżyka" zazwyczaj tego nie widać czy ktoś ma gęste czy nie.
Najgorzej jest jednak z tym brakiem potliwości. Czasami trafia mnie jak we wakacje muszę siedzieć w domu kiedy inni cieszą się słońcem. Tak do 30 stopni jeszcze jakoś się trzymam. Potem już jest tylko gorzej.

Chciałbym zawrzeć znajomość z osobami z ED Smile

Pozdrawiam

MonikaT

"...już czasami nie mam siły walczyć z tym jedzeniem."
Miałam to samo z moim smykiem, urodził się w listopadzie, a potem przyszedł gorący maj i masakra... Wtedy jeszcze nie wiedziałam, co mu jest i męczyliśmy się oboje. Musiałam się zdać na intuicję. Kiedy nie mógł spać z powodu upału, rozbierałam go do samego pampersa i pół nocy wachlowałam pieluchą, kiedy nie chciał jeść, karmiłam go podczas snu, nie chciał jeść ciepłego -dawałam mu zimne. Może to będzie też metoda dla Was: chłodne picie, chłodne jedzenie, dziecko intuicyjnie poczuje, że tak mu lepiej. Moja "chudzina" ma teraz 11 lat i problem wprost przeciwny: całkiem niezłą oponkę Wink

Reniu, bądź dobrej myśli, skończy się lato i nasze dzieciaczki odżyją, nadrobią wszystkie zaległości:) Pozdrawiem serdecznie, Monika

renata82335

Dzięki Monika za rady,może masz rację nie szkodzi popróbować. Walczymy sobie raz jest lepiej raz gorzej cieszę się tylko że u nas pogoda jest dość znośna i tak nam nie dokucza.Pozdrawiam Renia Smile

widmo

Witajcie wszyscy Smile

widmo

Szkoda że forum jest tak rzadko odwiedzane przez kogokolwiek :/

widmo

Może czas na jakąś reklamę?

ipavujo

witajcie