Pierwszy raz

roma_72

witam wszystkich!odwiedziłam to forum.....strone z czystej ciekawości...mam 3 dzieci -średni syn(16 lat)ma dysplazje ektodermalną a córka chyba jest nosicielka-pisze chyba bo na 100% tego sie nie dowiem ale wszystko na to wskazuje...w moim przypadku ta choroba to" normalka"- w mojej rodzinie od kilku pokoleń rodza sie chłopcy obciażeni tą choroba- przewaznie jeden,tym razem mamy 2 -mój syn i syn mojej siostry.

ewa...

Witamy Ciebie i Twoje dzieciaczki serdecznie Roma_72 Very Happy

Masz 3 dzieci tak jak ja a to juz duuuuzo w tych czasach,ha,nie bede sie czuc z tym taka samotna Wink

Czy dobrze zrozumialam,ze masz tez zdrowego syna?Jesli masz juz tak dlugo stycznosc z ed to moze Ty bedziesz duzo pisac,bo to jest nam potrzebne.Moze nowy temat-jak nastolatek daje sobie rade z ed,i czy nie stanowi to problemu w kontaktach z dziewczynami.Wiem,trudny temat,ale chyba wszyscy na taki czekamy.Moze Twoj syn bedzie chcial sie sam wypowiedziec?

Pozdrawiam Ewa...

ewaawe1000000

Witam serdecznie Romo..
Dawno tu nie zaglądałam i powiem szczerze, że oczy mi z orbit wyszły kiedy zobaczyłam tyle nowych osób. potwierdzają się moje przepuszczenia, że jest nas trochę w Polsce.
Jeżeli masz ochote to podziel się z nami swoimi spostrzeżeniami dotyczącymi choroby oraz działaniami.

Pozdrawiam
Ewa - mama Magdy

ewa6

Ja też jestem ogromnie ciekawa wypowiedzi nastolatków z ED. Mój Jędrek (11) na razie specjalnie nie przejmuje się swoja chorobą, ale troche sie obawiam, że to kwestia czasu. Pewnie zależy to także od stopnia "widoczności" choroby. W jego przypadku- przede wszystkim brak włosów.
Z drugiej strony zdaje sobie sprawe, że "nasze" nastolatki chcą być traktowana jak wszystkie inne i nie lubia mówić o swojej chorobie.
Ideałem byłaby mozliwość spotkania się, ale w naszych realiach jest to chyba dość trudne, a pewnie i za mało w nas determinacji.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie-

Ewa

ewaawe1000000

Tak , tak Ewo za pewne masz rację za mało determinacji!!! Determinacja to bardzo dobre słowo. Mnie w prawdzie udało się spotkać z kilkoma rodzinami ale spotkanie wszystkich znajomych mi rodzin graniczy z cudem. Tak naprawdę to każdy patrzy na innych, nie jesteśmy w stanie skrzyknąć się i powiedzieć - spotykamy sie tu i tu w tym i tym terminie. Ja dużo jeżdżę po Polsce. Dzięki temu udało mi się poznać kilka rodzin ale cóż z tego... trudno mi tez uwierzyć , że przeszkodą są tylko sprawy finansowe. Tak naprawdę to wydaje mi się , że każda z naszych rodzin jest otoczona swoją ochronną skorupką i nie chce jej przebić. No cóż ... trudno, może kiedyś wszystkie nasze polskie rodziny dorosną i dojrzeją do spotkania...

Pozdrawiam

Ewa - mama Magdy

Olaksandra78

Witam.
Mam dwóch synów z dysplazją ektodermalną. Starszy ma prawie 12 lat, a młodszy 17miesięcy. U starszego 'padło' na brak łez, słabe włosy, choc nie wiem czy to to, ale uważam, że moją determinacją w obcinaniu ich wzmocniłam je na tyle, ze bardzo nie rzucaja się w oczy. Do tego brak gruczołów potowych oraz 'kiełki' 4 u góry i 1 na dole. z tym najgorzej, bo tu poszukuję cały czas dobrego protetyka, ale jak do tej pory po prześwitleniu sie poddawali, albo kazali ( 4 na 7 odwiedzonych) zgłosic się gdy starszy osiągnie bardziej dojrzały wiek ( tak ok 16-17l). Młodszy za to ma łzy, jednak pierwsze dwa ząbki, górne jedyneczki to też kiełki, poci się choć nie jak 'normlany' człowiek, ale wyniki badania chlorków potów sa niezłe. za to włosy to już inna bajka, ledwo meszek malenki mamy na te chwilę Smile

Duży ma pewne problemy, które nauczyliśmy sie już pokonowyać, ma stałe i sprawdzone grono kolegów, z nowymi znajomościami tez nie ma wiekszych problemów, ale to już jest z reguły podyktowane wychowaniem dzieci, wiadomo.

Czasami dopada mnie depresja z powodu braku zrozumienia bardziej moich obaw, niz akceptacji znajmoych czy przyjaciół , jak poradza sobie moje dzieci w przyszłości i takiej normalnej romozwy o problemie, bo ile można słuchac, ze fajne chłopaki, z taką matką mają cudowny bagaż na przyszłośc itd...w sumie od osób, które wiedza tylko tyle co im powiem... dobra starczy marudzenia Smile

Mam na imię Ola i jestem z woj pomorskiego.

ewa...

Witaj Olu,
serdecznie witamy Ciebie i Twoja rodzinke na forum.Mam nadzieje ze zebrane tu informacje na cos Ci sie przydadza a jesli sama masz jakies ciekawe doswiadczenia lub sposoby pielegnacji to pisz jak najwiecej.
Poruszylas tez wazny uwazam temat depresji,lub chandry,ktora nas czesto dopada tylko sie o tym nie mowi,bo kazdy chce byc silny ze wzgledu na dzieci.Tylko ze z tym tez trzeba nauczyc sie walczyc,bo te uczucia sa zupelnie normalne jesli mamy chore dzieci.I pamietajmy tez,ze depresja moze dopasc takze te nasze pociechy,zwlaszcza w nastoletnim wieku i trzeba umiec im pomoc,lub poradzic sie specjalisty.Za granica jest zupelnie normalne ze chore dziecko moze skorzystac z pomocy psychologa lub psychiatry.
Moja 12-to letnia corcia przezywala cos w rodzaju depresji kiedy kolezanki i koledzy w nowej szkole jej nie akceptowali ze wzgledu na wyglad,ale to juz mamy za soba bo kiedy poznali jej charakter to teraz nie umie sie od nich uwolnic Wink

i jest szczesliwa.Tylko my wiemy ile pracy i rozmow wlozylismy w wspieranie jej w tych trudnych chwilach.
My tez nie bojmy sie mowic o naszych chwilach slabosci,bo ja dobrze rozumie o co chodzi jak piszesz,ze znajomi nie rozumieja naszych obaw o przyszlosc albo ze nie ma z kim porozmawiac o naszych problemach czego efektem czesto jest to glupie uczucie rozdarcia psychicznego.
Dlatego powstalo to forum.Jesli zle sie czujemy to piszmy tez i o tym,napewno dostaniemy wsparcie Smile

Pozdrawiam Olu serdecznie
ewa...

Olaksandra78

Dziekuje za miłe przyjęcie Smile

Zanim Adi poszedł do szkoły byłam u dyrekcji i psychologa szkolnego oraz pedagoga. Starałam się jak najwięcej wyjaśnić na temat dysplazji efekt na dzien dobry był taki, że dzieci zostały poinformowane w przyswajalny sposób o jego wadzie, a on dostał masę przywilejów m.in. mozliwosc picia w czasie lekcji ( wiadomo, że labo nie grzeją wcale, albo grzeją tak, ze adi wymiękał) wychodzenia na korytarz na kilka minut, na WF ( nie zrezygnowalismy mimo, ze mamy zaświadczenie o zwolnieniu z zajęć, ale ruch mu potrzebny, bo ma nadwage) przerywa cwiczenia kiedy chce lub może nie uczestniczyc w zajęciach jesli nie ma ochoty. Poza tym do psycholog lub pedagog chodzi kiedy chce lub kiedy ja, wychowawca lub inny nauczyciel uznaje to za stosowne. Dzieki temu zyskał dużą pewnośc siebie i ogólnie kontakty z równiesnikami sa w normie, sam mówi bez problemu co mu jest, że nie zaraża tylko inaczej wygląda, na ogół dzieci taką szczerosc przyjmują i jest ok. Ale to było kilka lat nauki, żeby sie nie zamykał tylko otwarcie móił dlaczego wygląda tak a nie inaczej....

ewaawe1000000

Bardzo się cieszę, ze trafiłaś na wyrozumiałych i chętnych Ci pomóc ludzi. Super, że nauczyłaś synka mówić o swojej chorobie otwarcie - to bardzo ważne. zdarza się , że czasmi przychodzi to bardzo ciężko ale ja myślę , że pomimo wszystko szczerość ponad wszystko!!! Przecież nasze dzieci kiedyś wkroczą w dorosłe życie - i co wówczas, mamy udawać, że nie ma problemu? Chylę czoła. Pozdrawaim EWa mama Magdy

Beata

Witam serdecznie, mam na imię Beata i też jestem mamą dziecka z ED. Myślę, że jeżeli jesteście Panie gotowe na założenie stowarzyszenia, to ja też chętnie się włączę. Może będzie łatwiej cokolwiek uzyskać dla dzieci. Poprosiłam lekarzy o pomoc w znalezieniu kogoś, kto zajmuje się akurat tym zespołem. Będę przekazywać infomacje w miarę ich otrzymywania.

Olaksandra78

Witaj Beatko Smile

A skąd jesteś i jak wygląda historia 'genetyczna' u Ciebie, bo nie ukrywam jest to dla mnie ciekawy temat, bo cały czas mam nadzieję, że istnieje jakaś zależność w przekazywaniu tej wady, zaleznośc potwierdzona faktami, a nie tylko przypuszczeniami i 'możliwosciami' lakarzy.
Co do stowarzyszenia najpierw musimy sie spotakac w ilości co najmniej 15 osób, by zgłosić powstanie takiego stowarzyszenia do rejestru. Osobiście byłabym gotowa sie za to wziąć, bo mam zaplecze...moja mama jest jedną z załozycielek stowarzyszenia MARFAN, jest w nim skarbnikiem, ale czynnie uczestniczła w jego powstawaniu od pierwszych chwil, więc mam pojęcie co i jak. Z doświadczenia wiem, że zrzeszenie w stowarzyszeniu otwiera dużo mozliwości i jest właśnie taka siłą napędową do ruszenia 'zamurowanych' lekarzy.

Pozdrawiam

aizen49

Witam i pozdrawiam serdecznie

jestesmy

Witajcie,
ponownie informujemy, iż stowarzyszenie dla osób z dysplazją ektodermalną już istnieje. Zapraszamy wszystkie chętne rodziny do przyłączenia się do nas .

Obecnie jesteśmy w trakcie organizacji spotkania rodzin dotkniętych dysplazją ektodermalną - wszystkich zainteresowanych zapraszamy do odwiedzenia naszej strony internetowej oraz do kontaktu mailowego.

27 maja 2011 r. nasze stowarzyszenie zostało przyjęte w poczet członków Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Jeszcze we wrześniu tego roku odbędzie się spotkanie z panią minister zdrowia Ewą Kopacz w celu uzyskania REJESTRU CHORÓB RZADKICH.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkie rodziny
Zarząd stowarzyszenia

zibi1333

Witam was wszystkich. chciałbym włączyć się z pomocą, jeżeli ktokolwiek by takiej chciał.potrzebował. Mam nadzieję, że potrafię odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących leczenia protetycznego pacjentów z ED. Mam wieloletnie doświadczenie w tym zakresie i jakieś tam powodzenia w leczeniu. WIem, że w wielu postaciach ED pacjenci mają duże kłopoty z zębami i ich brakiem, nawet już w bardzo młodym wieku. zapraszam także do lektury. Publikacja w "Protetyce stomatologicznej". Wpiszcie w wyszukiwarce Rehabilitacja narządu żucia pacjentów z dysplazją
ektodermalną na podstawie wybranych przypadków. nie mogę podać adresu, bo mi wyrzuca to jako spam. Pozdrawiam

Lena

Witam wszystkich serdecznie,mam na imię Lena.Mam trzymiesięcznego synka u którego stwierdzono dysplazję ektodermalną i czteroletnią córkę,która jest całkiem zdrowa.Synek ma cienkie,rzadkie włoski,brak brwi i cienką suchą skórę ,oraz brak gruczołów potowych.A co dalej to się okaże przy rozwijaniu.Nie wiem skąd ta choroba u mojego dziecka,ponieważ u mnie w rodzinie ani rodzinie ojca dziecka nie było takiej choroby.Dzięki temu forum bardzo dużo się dowiedziałam o dysplazji.Z tego co tu czytałam to macie już starsze dzieci,albo sami macie tą przypadlosc,dlatego mam nadzieję drogie panie że będziecie mnie wspierać w tym przypadku,ponieważ ja dopiero się zapoznaję z tą chorobą i nie wiem co czeka mojego synka.Pozdrawiam was serdecznie.