nowe nadzieje

ewa...

Witam wszystkich,
po dlugiej nieobecnosci jestem i probuje ponownie wszystkich zmobilizowac(chociaz do pisania).Mialam ciezkie dni zwatpienia i utraty sil,ale podladowalam "baterie"i zobaczymy co bedzie.
Dzisiaj wrocilam z corocznego zjazdu grupy wsparcia rodzin z ed w Niemczech.Nowe wiadomosci napelnily mnie nadzieja na przyszlosc,a rodzinna atmoswera dodala energii.
Tematem przewodnim bylo nowo wynalezione lekarstwo,ktore lekarze chca podawac noworodkom.Do tej pory przeprowadzane byly badania na psach i myszach z powodzeniem i bez skutkow ubocznych.
Dokoncze pozniej.

Pa,pa Smile

ewa...

Witam ponownie,
lekarze genetycy z Ameryki i Niemiec pracuja takze nad metoda wprowadzenia lekarstwa w pierwszych tygodniach ciazy.Narazie chca przeprowadzic spis i rejestracje ludzi chorych i nosicieli ed,aby bylo wiadomo jakie bedzie zapotrzebowanie na lekarstwo i kto wyrazi zgode na leczenie swojego dziecka.To jest ogromna nadzieja na przyszlosc,bo przeciez nasze dzieci tez beda chcialy byc kiedys rodzicami.
I tu ogromna prosba do wszystkich o stworzenie w Polsce grupy wsparcia,bo bez rejestracji chorych w Polsce nie bedzie szans na terapie.Niestety narazie terapie moga stosowac u chorych z mutacja EDA,ale ta na szczescie jest najczestsza.
Byl tez na tym spotkaniu lekarz ortodonta,ktory zaimplantowal 10-letnie dziecko.Narazie wszczepil 5 implantow na dole po srodku,poniewaz na gorze chlopczyk ma 4 swoje zeby.Wszystko po to aby szczeki sie lepiej rozwijaly.Jest juz coraz wiecej lekarzy decydujacych sie implantowac dzieci i to tez nadzieja na przyszlosc.Pisze tak ogolnie bo tlumaczenie szczegulowe wymagaloby sporo miejsca i czas.
Nastepnym w kolejce do badan jest wplyw ograniczonej produkcji plynow ustrojowych w organizmie chorych na ed i jakie skutki w mozgu powoduje nasza mutacja genetyczna.
Atmoswera na takim spotkaniu jest niesamowita,rodzinna i ciepla.Dla dzieci jest to niepowtarzalne doswiadczenie- widziec i poznawac dzieci,ktore wygladaja tak jak one.Swietnie jest stwierdzic:NIE JESTEM SAM!!!
Jest nas tu na forum troche,moze zorganizowac chociaz tylko spotkanie aby sie poznac i wymienic doswiadczeniami?Tylko ze Wy nawet pisac nie macie ochoty.Blagam o wiecej postow.Piszcie po prostu,jak sie maja dzieci,co nowego u dentysty,jak znosza szkole,jak radza sobie z niemilymi ludzmi...Wiecej wiary w to,ze razem mozna naprawde wiecej.

Pozdrawiam Smile

dorota

Czesc Ewo,

To bardzo optymistyczne co napisalas. Szczepionki ! Czyli jest nadzieja, ze nasze dzieci moze beda mialy szanse na zdrowe dzieci. A temat u mnie zaczyna byc ciezki, tzn. Darka zaczyna zadawac pytania co bedzie jak urodzi chore dziecko ? I jak to wtedy jest. trudne tematy.

pozdrawiam

dorota

Ewo,

Jak tylko bedziesz cos slyszala wiecej o implantologii u dzieci, prosze daj znac. Jak wiesz jest to temat bardzo dla mnie wazny. Jestem gotowa ruszyc na konsultacje na koniec swiata (no prawie). Problemem moze byc troche jezyk. Biegle znamy tylko francuski (maz), moj angielski w sferze medycznej pewnie sprawilby klopoty. Ale co tam ! To najmniejszy klopot. Nie slyszalam aby w Polsce lekarze robili implanty dzieciom. A szkoda.

pozdr

ewa6

Dorota,

mój Jędrek (11 lat) ma raptem 1 ząb i chyba raczej niewielkie szanse na implantowanie (niestety kości szczęki nie sa wystarczająco rozwiniete) choc przyznam ,ze nie wiem dokładnie jak będzie w przyszłości. Pani doktor, która robiła jemu protezę myśli w przyszłości o implancie raczej jako zaczepu dla protezy. Podpytam jej, będę u niej w przyszłym tygodniu. Poza tym ostatnio trafiłam z własnymi problemami na stomatologa chirurga (kobieta) która była bardzo zainteresowana przypadkiem Jędrusia i obiecała też się zorientować w środowisku jak wygląda sprawa na przyszłość. Spytam przy najbliższej okazji i dam Ci znać.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieje na wspólne spotkanie Smile

ewa...

loool,ale sie ciesze Dorota,ze sie odezwalas.
Terapia ze szczepieniem bedzie obejmowala okreslony rodzaj ed.Nawet jesli kogos ona nie obejmie,to spojzcie wszystkie na siebie.Jesli sobie kazda z nas radzi(a czytam,ze dzieciaki sa pelne zycia,i one radza sobie pewnie lepiej jak my) to dlaczego nasze dzieci maja sobie nie poradzic?
Niewiedza powoduje strach,dlatego trzeba jak najwiecej dowiedziec sie o chorobie no i dlatego tak wazne jest spotkanie dzieci,bo inaczej jest widziec innych na zdjeciu a inaczej w rzeczywistosci.
Widzialam mlodych ludzi z ed wraz z ich partnerami,ktozy chca miec dzieci i jest im obojetne czy beda mialy ed czy nie.Pocieszajace,prawda?
Pozdrawiam
ewa...

ewa...

Jeszcze o czyms zapomnialam.Kiedy moja siostra dowiedziala sie o ed zostala z tym zupelnie sama,ja zreszta tez,bo u nas rodzice nie chcieli i nadal nie chca na ten temat rozmawiac i nie moge sie pozbyc tego strasznego zalu do nich.Rozmowa oswaja z ed, zwlaszcza jesli przekazuje sie ja dalej.
Co do implantowania to wiem na pewno,ze implantuja dzieci w Wiedniu(niestety nie wiem gzie dokladnie,ale chyba tez w uniklinice),i na pewno w Niemczech w Mainz w Uniklinice.
Ci,ktorzy implantuja twierdza,ze nie ma skutkow ubocznych,a ci ktozy sa przeciw marudza na temat wplywu implantow na pozniejsze lata.
Wiem,ze implanty sa wkladane tylko w przedniej czesci szczeki,bo ponoc tyly sa za bardzo unerwione a dziasla jeszcze nierozwiniete.Nie przykrecaja tez odrazu zebow,poniewaz to chodzi tylko o wzrost kosci dziaslowych i na te implanty zakladaja normalna protezke.Wszystko jest w fazie jeszcze badan.
A implantowanie w pozniejszym wieku ewa6; Twoj Jedrek ma takie same szanse jak inne dzieci z ed,ktore nie maja zebow.Kosci dziaslowe prawie u kazdego dziecka sa odbudowywane z kosci biodrowych.Operacja jedna lub wiecej trwa ok 7 godz.
Implantowanie polega wlasnie na wszczepianiu kilku gurnych i dolnych implantow,przykrecaniu do nich gotowej calej protezy i zapelnianiem miejsc ze srubami.
Wiem,ze taka droga jest tez dobra. A nasz ortodonta chce Darii nawet przeimplantowac jej wlasne zeby na druga strone gdzie ma ich mniej(prawie wcale) Smile

Nie wiem czy wam to cos pomoze,ale wiem ze lekarze implantujacy w Polsce to jedni z najlepszych specjalistow.Moze tylko w obliczu zadkiej mutacji dostaja pietra?
Pozdrawiam
ewa...

dorota

czesc dziewczyny,
Sama obawiam sie implantow u dziecka. Na razie sie nie zdecyduje. Poczekam. Pobadam... W razie czego zostaje pobranie kosci z uda czy biodra. Mam nadzieje ze takie operacje robia na AM w Warszawie. Z tego powodu jestem tam pod kontrola lekarza. Nasz przypadek oligodoncji wzbudza zarowno zainteresowanie jak i strach. Niestety czesciej strach. Ostatnio skorzystalismy pierwszy raz z malowania zebow na Miodowej na AM. Sa informacje o bezplatnym malowaniu i postanowilam zadzwonic. Okazala sie ze trafilam w 10. Troche musialam poczekac, ale kierowniczka o dziwo sie nami zainteresowala. Dala do siebie namiary, popyta, zorientuje sie. Moim zdaniem kazdy slad, trop, informacja jest dla nas na wage zlota. Z nadzieja patrze w przyszlosc. Pozdrawiam. dorota

widmo

A czego się obawiasz tak naprawdę? Jesli można wiedzieć Smile