Ja też mam dzieci.

Kaja

Hej Ewcia:) to ja twoja siostra.Zalogowałam sie jak mnie prosiłaś, tylko nie wiem po co? tutaj nikt nie zagląda(a szkoda).Nie wiadomo gdzie to znależć i o czym to jest. Jeśli chcemy żeby nasze forum odwiedzało więcej osóbto powinno się to jakoś "rozreklamować".O chorobie jako takiej napisałaś tylko że ona istnieje i że masz wspaniałe dzieciaki.Ja wiem że tak jest bo ja też mam takie,ale w Polsce wszystkie choroby genetyczne a już w szczególności takie które wpływają na wygląd osób i nie tylko są tematem TABU,o tym się nie mówi(a to jest wielka szkoda).Nie chodzi mi tu o najbliższą rodzinę bo oni już wiedzą i ciężko im z tym żyć,ale o inne osoby i rodziny dotknięte takimi chorobami.Nas dopadła ta "wstrętna"dysplazja.Piszę w cudzysłowiu bo my mamy wielkie szczęście,że mamy jedną z łagodniejzych odmian.Co jaszcze mogę napisać?Musiałam sama się jej uczyć.Tak właśnie uczyć się tej choroby,bo nikt nie zdiagnozował jej u mojego dziecka do prawie trzeciego ruku życia,chociaż dawało dużo do myślenia to że nia ma zębów chociaż skończyło juą półtora roku,włosów nie ma na głowie(no może ma coś co przypomina włosy,ale to nie jest to co powinno rosnąć na głowie).I nie moążemy mówić że wszystko jest ok.bo nie jest!!!!!!!!!!!!!! Dzieci cierpią!!!!!!!!!!!!! Najpierw w domu zanim dowiemy się co im naprawdę dolega(mogłabym się tu rozpisywać w nieskończoność co ja przeszłam,ale jeśli są pytania to będę często odwiezać forum i w miarę możliwości opowiem),potem w przedszkolu,szkole itd,itp...Najważniejszą rzeczą według mnie jest jak najwcześniejsze uświadomienie dziecku że jest chore i że to nie jest moja wina ani jego,ani niczyja.TAK PO PROSTU SIĘ ZDARZA i ne mamy na to żadnego wpływu.One MUSZĄ czuć że je kochamy, możemy im pozwolić na TROSZKĘ więcej niż innym dzieciom,ale tylko troszkę,żeby nie wlazły nam na głowę co mi się prawie przytrafiło.Moi synowie mają już po 17 i 13 lat.Są w trudnym wieku dojrzewania...myślę że uda nam się wejść w dorosłe życie z dumą i wiarą w siebie.jeśli macie jakieś pytania,chętnie na nie odpowiem.Wiem że jest ciężko przyznać się do choroby,ale to i tak nic nie zmieni.A LEPIEJ JEST WIEDZIEĆ NIŻ NIE WIEDZIEĆ bo ktoś kto wie może się zwami podzielić swoją wiedzą.Pozdrawiam Ewcia i nie przejmuj się tak bardzo.Warto żyć, warto kochać i warto umrzeć-jeśli wiesz że warto było żyć.(to taka moja złota myśl na koniec).Wkrótce Was znowu odwiedzę Smile

ewa...

Witaj Kaju,
rzeczywiscie masz racje z tym rozleklamowaniem,ale mysle ze Ewa robi co tylko w jej mocy,aby nas wszystkich zebrac jakos w grupe,walczy o to juz duzo lat.Jest w ludziach jakis strach przed przyznaniem sie do choroby.Napisalam moj post w lagodny sposob,zeby nikogo nie wystraszyc.O tym jak kazdemu jest ciezko mozemy rozmawiac w
prywatnych postach,bo tutaj kazdy moze zagladnac.
Sprawdzilam na Google,no i niestety nie ma tam tej strony,a ludzie najpierw tam wlasnie zagladaja.
Ale jak wchodzi sie na to forum i wpisuje nazwe choroby to przeciez mozna tu trafic,wiec nie rozumie dlaczego nie ma nas wiecej.Mysle,ze jest nas w Polsce bardzo duzo.

Pozdrawiam Smile

dorota

Witajcie,
Ja także uważam że jest nas bardzo wiele, jednak wiele z nas nawet nie wie, że oni lub dziecko może być dotknięte ED, zwłaszcza delikatniejszą odmianą. Uważam tak bo sama przez to przeszłam, pediatra nawet wpisał w książeczkę "pełne uzębienie" dziecka gdy ja widziałam, ze coś jest nie tak. Okazalo się że oligodoncja. Wg mnie wszystko dlatego, żeby nie mieć trudnego "przypadku". To samo stomatolodzy, nigdy nie zaproponowano mi pantomogramu dziecka.
Cieszę się że powstała strona i mam nadzieję że nas-użytkownikow będzie przybywać.

MonikaT

Piszecie, jak ważny jest kontakt z innymi dotkniętymi ED. To prawda, kiedy kilka lat temu poznałam Ewę, mamę Magdy, nie mogłyśmy się nagadać. Potem spotkałam się z Ewą mamą Jędrka i to samo. Podobne przeżycia łączą ludzi. Szczególnie, kiedy dzieci są małe, a my jeszcze nie zdążyliśmy się ich nauczyć. Nagle pojawia się ktoś, kto wreszcie może nam odpowiedzieć na trudne pytania.
Tak się tylko zastanawiam... mój syn, Łukasz ma 9 lat. Poznał już swoje ograniczenia i jakoś tam z nimi pogodził. Jest wyluzowanym facetem, wogóle nie interesuje się swoją chorobą. Poważnie. Może to jeszcze przyjdzie, ale póki co... Kiedyś próbowałam zagaić, pokazywałam mu zdjęcia innych dzieci z ED, a on: "acha" i poleciał się bawić.
Kiedy wasze dzieci zaczęły zadawać pytania? Czy one chcą się spotykać z innymi dziećmi dotkniętymi klątwą ED?
pozdrawiam, MonikaT

ewa...

Hej Monika,
to swietnie,ze Twoj syn tak wlasnie sie czuje-i oby jak najdluzej.U dziewczynek niestety wyglad jest wazny i pytania oraz zainteresowania innymi dziecmi z ed pojawiaja sie dosyc wczesnie.My rozmawiamy bardzo czesto na temat ed z dziecmi,zobaczymy jednak jak to bedzie z Tomasem,pewnie tez nie bedzie chcial sluchac.
Lepiej jednak dmuchac na zimne bo kiedys w koncu zaczna pytac,a jak rodzice sami od siebie beda do dziecka mowic o ed,to ono zawsze cos z tego gledzenia wylapie a potem nie bedzie potrzeby pytac Wink

Co do spotykania sie z innymi dziecmi to zobaczymy co powiedza jak sie poznaja.
Pozdrawiam
ewa...

MonikaT

noooo... to kiedy ta impreza? Wink

dorota

Witam,

Moja cora (9 l) pyta co jakis czas. Wydaje mi sie ze coraz czesciej. Dlaczego to ona ? Dlaczego jej siostra ma normalne zeby ? Zauwazyla ze wlosy nie sa najlepszej jakosci itd. Nawet dopytuje coraz czesciej o implanty chociaz wczesniej nie chciala o nich slyszec. Odpowiadam, ze robimy co mozemy, ze jest pod dobra opieka itd. Czasami nie wiem co odpowiedziec i jak sie zachowac gdy pyta co bedzie jak bedzie miala chore dziecko ? Ciagle mowi o swoich przyszlych dzieciach. Nie wiem, byc moze to taki wiek. Ja odpowiadajac na jej pytania, czasem przemycam delikatnie historie o adopcjach. Nie wiem czy slusznie. Wiem ze to nielatwe i wszystko przed nami.
pozdrawiam goraco

widmo

W przypadku dzieci sytuacja jest problematyczna. Nawet dorośli często zadają sobie takie pytanie, a niewinne dzieciaczki tym bardziej mogą czuć się pokrzywdzone przez los.