jestem za

małgosia

edszkola ale jak pomyślę sobie o szkole za 2 lata to panikuję, tym bardzij że Mikolaj potrzebuje dużo czasu żeby sie zaklimatyzować.
Napewno przeglądałaś, amerykańskie strony z ED, no więc moje dzieci wyglądaja toczka w toczkę, choć jak patrzę na starszego Mikolaja, to naprawdę się zmienia, włosy coraz ciemniejsze i jakby gęstsze, nareszcie oczy nie są zaczerwienione stosujemy Protopic, ale już b.rzadko), skóra rewlacyjna, choć wiadomo, że latem jest gorzej. Katar też jakby mniejszy, no ale trzeba przyznać, że umie w końcu dmuchać nos. A propos nos, dopiero niedawno na szwedzkiej stronie, znalazłam potwierdzenie że ten katar ma związek z ED, do tej pory zwalałam wszystko na gronkowca złocistego, choć wszyscy tłumaczyli że 90% populacji to ma. Teraz trochę odpuściłam, ale któraś z Was napisała, że kaszel też może być objawem ED, tylko że on jest raz mokry i myślę, żę to przez ten katar, a w nocy suchy, przez wysuszone sluzówki???? Sama nie wiem macie jakieś dobre rady na to?
Mam tyle do powiedzenie ,że mam mętlik. jak coś mi przyjdzie ciewkawego to się odezwę, w końcu chyba bedziemy w stałym kontakcie?
Aha odkryłam balsam nawilżający Johnsona z drzewa oliwnego, i Mikolaj ma taka skórę że mu zazdroszczę.
Jeszcze jedno, robilyscie badania genetyczne? Strasznie mnie interesuje dlaczego dziewczynki chorują chcialabym mieć jeszcze córkę, ale w tej sytuacji...
Pozdrawiam i czekam na odzew i życze nam żeby nas było więcej na forum
Jak najbardziej jestem za spotkaniem!!!!!

ewa...

Witaj Malgosiu.Postaram sie tak ogolnie odpowiedziec na Twoje pytania,bo symptomy u dzieci z Ed sa bardzo zroznicowane i jednym pomaga to co u innych mniej lub wcale.
W szkole z poczatku jest napewno trudno,dzieci sa szczere do bolu,ale potem jest lepiej.Jesli otwarcie sie rozmawia na temat Ed z wlasnym dzieckiem,to bedzie mu latwiej.
Gdy Daria szla do nowej szkoly,uzgodnilysmy z wychowawczynia,ze przeczyta przy calej klasie broszurke na temat Ed i naprawde bylo lepiej.Dzieciaki nawet teraz wypytuja ja o chorobe.
Oczy u dzieci z Ed sa czesto suche,zaczerwienione,swedzace,czesto dochodzi do zapalen.Powodem jest zredukowana lub brak produkcji lez,ale takze gruczol tarczkowy(gruczol Meiboma)produkujacy loj odpowiedzialny za utrzymanie szczelnosci powiek po ich zamknieciu,ochrone przed utrata wilgotnosci,naruszenie filmu lzowego,pracuje nieprawidlowo.
Znanym mi srodkiem jest Liposik w zelu i nowosc Visin suche oczy(nie wiem tylko czy dostepne sa w Polsce),ale ten Visin pomaga super.
Na wrazliwe powieki ja stosuje Supranettes kompresy(mozna stosowac u niemowlat).
No i to o czym na poczatku mowilam Malgosiu,Twoim synkom lepiej ze skora zima a u nas wtedy tragedia.Daria sie meczy strasznie ze suchoscia i w dodatku ten neurodermitis!!!Zima wyglada po prostu gorzej.
Z nosem tez jest roznie u dzieci z Ed.Glownym problemem jest gesty sluz,ktory twardnieje i nosek wydaje sie ciagle zapchany.Sol fizjologiczna,lub woda morska sa dobre,ale paradoksalnie wysuszaja sluzowki jeszcze bardziej,dlatego kilka razy w tygodniu trzeba nosek natluszczac.I tutaj zadanie dla laryngologa,bo albo poda jakies gotowe do kupienia w aptece kropelki,albo sam da do zrobienia z kilku skladnikow.Ja na razie uzywam masci Bephanten(specjalnej do nosa).Wazne jest tez aby powietrze w domu nie bylo suche,wiec wieszaki z praniem itp...jak najbardziej wskazane.
Z kaszlem tez jest roznie.Moge Cie pocieszyc,ze duzo dzieci po prostu z tego wyrasta.Produkcja wszystkich gruczolow w organizmie czlowieka z Ed jest zredukowana,wiec organizm jest"suchy"i tym samym podatny na infekcje.Kaszel moze powodowac tez zalegajaca,zageszczona wydzielina w drogach oddechowych,bo normalnie nie jest ona gesta i splywa bez problemu.I tu niektorym dzieciom pomaga inchalacja,ale srodek do inchalacji nie powinien wysuszac jeszcze bardziej,wiec znowu lepiej radzic sie lekarza.
Dzieci z ED maja podwyzszone ryzyko alergji,warto wiec zrobic testy.
Rodzice dzieci chorych na mukowiscydoze maja dobre sposoby na zalegajacy gesty sluz,mozna zajrzec na ich forum.
Ogolnie suchy kaszelek jest spowodowany raczej zatkanym noskiem i moze ustapi kiedy noskowi bedzie lepiej.
Wykryto tez,ze za ten nos odpowiedzialny jest jakis grzyb,ktory znajduje sie tam w srodku i zalecane jest to wilgotne powietrze oraz wycieranie kurzy,bo one mu sprzyjaja.
Na razie koniec tych wywodow.Malgosiu nie wiem czy Ci cos pomoglam,ale zawsze warto sprobowac.Moja klawiatura nie jest polska i to wszysko okropnie wyglada,ale mam nadzieje,ze sie rozczytasz Wink

Paaa,paaa.

dorota

Witam. Osobiście próbowałam robić badania genetyczne. Próbowałam to znaczy robiłam wywiad u lekarzy, na AM. Pani genetyk z IMID potwierdziła że w Polsce nie ma szans, była kiedyś możliwość, chwilowa, jednak podobno i tak był problem z otrzymaniem wyników.
Będąc w ciąży z drugim dzieckiem dowiedzialam się o ED mojej córki Darii (też Daria jak u ewy..) I całe szczeście bo innaczej nie wiem czy podjęłabym decyzję o drugim dziecku. Na chwilę obecną u małej nie widać cech ED. Moje pytania do genetyka głównie dotyczyły przyszłości mojej corki. Niestety żadnych konkretów nie da się na tę chwilę ustalić.

widmo

A jak to wszystko wygląda obecnie?