ewa...
Dołączył: 23 Sie 2009
Posty: 35
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
 Wysłany: Pią 1:31, 28 Sie 2009 Temat postu: Christ-Siemens-Touraine-Syndrom |
|
|
Hipohydrotyczna Dysplazja Ektodermalna,
jest najczesciej spotykana odmiana ED.Moga wystapic dwa lub wiecej z tych objawow:
-skape lub calkowity brak owlosienia
-zredukowany lub brak gruczolow potowych i lojowych
-zredukowane lub brak uzebienia
-cienka,luszczaca sie,sucha skora,bardzo widoczne drogi zylne
-zredukowana produkcja wydzieliny sluzowej calego organizmu
-zmniejszona produkcja lez
-problemy drog oddechowych
Jest jeszcze wiele innych mniejszych objawow,ale chyba wymienilam najwazniejsze.U moich pociech jest roznie.
Daria ma duzo,ale cieniutke wlosy.Daniela ma cienkie i malo wloskow,a nasz chlopaczek Thomas ma 1 rok i jest lysy(po tacie  ).Ja mam tez bardzo liche wlosy.
Thomas nie poci sie wcale,kiedy pogoda jest goraca staramy sie wychodzic z nim tylko wieczorem,a kiedy juz trzeba, mamy butelke wody i mokra pieluszke dla ochlody,mozna tez miec spryskiwacz(np. do kwiatow).Niestety skutkiem ubocznym jest niekiedy zaziebienie latem.Jesli ktos jest zainteresowany to tu w Niemczech mozna zakupic kamizelke chlodzaca.Noworodkow nie mozna trzymac w inkubatorach!!!Ogolnie nie jest zle,trzeba tylko uwazac kiedy dzieci sa male,bo potem radza sobie swietnie.
Do tej pory jedynie Daria ma problemy ze skora.Ma neurodermitis,ale duzo Edlerkow nie umie sie tego pozbyc.Na zgieciach lokci,kolan,zadziej na powiekach,w okol ust tworza sie place suchej,swedzacej(naajbardziej w nocy),chropowatej skory a wszystko pod wplywem nerwow.Kiedy dziecko ja drapie do krwi,powstaje zapalenie i potrzebne sa masci z kortizonem(uwaga na okolice twarzy!).Poza tym Daria ma widoczne zmarszczki wokol przyciemnionej skory oczu(powieki),oraz male ubytki w tkance nosowej.Cierpi na urtikarie(prawdopodobnie nie zwiazana zED,ale do konca nie wiadomo).Wysypuje ja chociazby z zimna i wyglada jakby miala ospe.
Ja i Daniela mamy dosyc spore przerwy miedzy zebami.Daria ma 11 zebow a reszte zrobil dentysta.Thomas nie ma jeszcze  zadnych zebow.Protezowanie jest potrzebne od najlepiej drugiego roku zycia,aby kosci szczeki(zuchwa) mogly sie rozwijac.W pozniejszym wieku mozna zrobic implanty,ale niestety czesto jest potrzebna operacje przeszczepu kosci z uda do dziasel,poniewaz kosciec szczek jest nierozwiniety  Pociecha jest jednak,ze duzo ludzi z ED jest zadowolonych ze zwyklych protez.
Poniewaz u Thomasa jest problem z wydzielinami sluzowymi,mielismy duzo sytuacji kiedy sie krztusil, bo nie potrafil przelknac nawet dobrze zmielonej potrawy,ale teraz jest juz lepiej.Sluzw przelyku jest zageszczony takze u mnie i mam odruch ciaglego przelykania.Nos u Thomasa do tej pory musimy czyscic.Uzywamy do tego soli fizjologicznej i wyciagamy (NUK)gruszka i jak cos juz widac to pensetka.Nie bojcie sie to bezpieczny sposob wykozystywany przez wielu rodzicow.Poniewaz sluz w nosku jest bardzo suchy,tworza sie grube i dlugie(do 5 cm),zielone (kozy ),ktore pomiedzy czyszczeniem mozna rozmiekczac mascia do noska Bephanten(bezpieczny sposob) a od 2 lat kropelkami z olejkiem.Charakterystyczny jest tez nieprzyjemny zapach z noska,ktory po czyszczeniu nie jest dokuczliwy.
Na suchy kaszel pomaga nawilzanie powietrza,chociazby suszarka z ubraniami,oraz inchalacja zwykla woda.Akurat Thomas ma kaszel przez suchosc w krtani,ale wiem ze sa dzieci,ktore czesto choruja na oskrzela i pluca.
Suche oczy to my wszyscy mamy.Drapanie i zaczerwienienie to tutaj normalka.Thomas mial tez zatkany kanalik lzowy,ale inne noworodki czesto tez maja.Jesli nie minie do pierwszego roku to lekarz go udraznia.
Napisalam tak pi razy oko,nie wiem czy to komus pomoze.Napewno dzieci i rodzice z EEC-Syndrom maja ciezej,ja wiem dlaczego,moze ktos z EEC takze cos napisze.
Najwazniejsze to zaakceptowac dzieci i siebie takimi jakimi jestesmy.Rozmawiac o ED otwarcie,bo bedzie nam towarzyszyc jeszcze dlugo(medycyna jest w trakcie badan nad stworzeniem terapi genowej  ) Naleze do grupy wsparcia ED w Niemczech,i jakim pocieszeniem bylo patrzec jak na nasze spotkanie przychodzi mlodziez i malzenstwa z ED,ktorzy chca zalozyc rodzine i miec dzieci.
Pewien mlodzieniec powiedzial mi ,ze on tam jest tylko dla mamy,aby jej pomoc,bo on jest tak obyty z ED,i tak przyzwyczajony,ma swoje towarzystwo itd...,dlatego nie potrzebuje takich spotkan.
Miejmy nadzieje,ze nasze dzieci beda mogly tez tak kiedys powiedziec i byc po prostu szczesliwymi.
Bo my rodzice powinnismy dac im wlasnie taka wiare w siebie,prawda?
Pozdrawiam wszystkich 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
