Forum www.dysplazjaektodermalna.fora.pl Strona Główna
Home - FAQ - Szukaj - Użytkownicy - Grupy - Galerie - Rejestracja - Profil - Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości - Zaloguj
mowa

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dysplazjaektodermalna.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agnieszka




Dołączył: 03 Lis 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Czw 1:35, 09 Lut 2012    Temat postu: mowa

Witam serdecznie.
Jestem mamą 12-letniej Sandry (jest zdrowa) i 3-letniego Kubusia .
U synka już gdy miał 10 tygodni powiedziano nam w IMID że jest to dysplazja ektodermalna (lecz do tej pory nie mogą określić jaki to zespół) gdyż urodził się z:
- 11-stoma zębami płodowymi , -rozszczepem podniebienia (miękkiego z kawałkiem twardego) , -spodziectwem i rozszczepem napletka ,-brak gruczołów potowych (lub ich mała ilość , nie wiem) ,-duży światłowstręt ,
-brak filmu łzowego , niedomykalność powiek , a ostatnio dowiedzieliśmy się że ma wadę wzroku . Miał jeszcze zdiagnozowaną średnią utratę słuchu , nosił aparaty od 4-msc. do 2-lat , na szczęście po założeniu drenaży do uszu wada słuchu znikła . Kubusiowi wyrosło kilka ząbków które skruszyły się , do tego ma jeszcze małą ilość śliny . Ma również problemy z częstym zapaleniem oczu , zatkanym nosem , nocnym świądem ( chociaż używamy wszystkiego co dostępne w aptekach )
Mam do was pytanie , jak jest u waszych dzieci z mową ? Bo u Kuby jest kiepsko ,wszystko świetnie rozumie lecz mówi kilka słów np. mama, tata, baba , papa , posługuje się też za pomocą gestów z Makatona . Logopeda mówi że ma słabe napięcie mięśni przez brak gryzienia .


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewaawe1000000




Dołączył: 18 Sie 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dąbrowa Górnicza

PostWysłany: Sob 15:10, 24 Sie 2013    Temat postu: mowa

Witaj Agnieszko,
Dzieci z rozszczepem podniebienia i brakami zębowymi mówią i to całkiem nie mało, niestety ich mowa jest niewyraźna z charakterystycznym nosowym zabarwieniem. Jeżeli logopeda mówi o słabym napięciu mięśniowym to przede wszystkim powinniście położyć duży nacisk na masaże logopedyczne. Dodatkowo radziłabym konsultację u innego logopedy w celu potwierdzenia lub zaprzeczenia temu co mówi pierwszy. Będziesz wówczas spokojniejsza o Kubusia
Pozdrawiam
EWA


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
widmo




Dołączył: 19 Maj 2015
Posty: 119
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon 10:52, 09 Lis 2015    Temat postu:

Witaj na forum Agnieszko

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
widmo




Dołączył: 19 Maj 2015
Posty: 119
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon 11:07, 04 Kwi 2016    Temat postu:

I przykro to czytać, na pewno nie masz łatwo. Pewnie nie odwiedzasz juz forum ale jeśli tak to jak wygląda obecnie u Ciebie sytuacja?

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dysplazjaektodermalna.fora.pl Strona Główna -> Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB
Appalachia Theme © 2002 Droshi's Island