fajnie że jest to forum

[małgosia]

Bardzo, bardzo sie cieszę,że nareszcie ktoś się zdecydował otworzyć to forum, ja jakos nie miałam odwagi!
jestem mamą dwóch chłopców 3 i 5 letnich, którzy choruja na ED, i poszukuję kontaktow z innymi rodzicami.
Chłopcy noszą protezki, ale niestety tylko górne, bo dolne ciężko im sie nosi z powodu całkowitego braku zębów. To znaczy starszy ma tylko 1 niewielki kieł.
Jeżeli chodzi o skóre to z moich obserwacji wynika, że z czasem jest copraz lepiej, starszy syn mikołaj, ma tak delikatną skórę, że aż mu zazdroszczę, no ale trzeba wziąć pod uwagę, że teraz jest zima, choć tegoroczne lato mimo że gorące szczególnie mocno się na nim nie odbiło,
No właśnie ten straszny katar z nosa! Ewo! Nie wiem ile lat mają Twoje dzieci, ale mój 5latek od kiedy sam umie wydmuchać nos, to jest w miare OK, oczywiscie woda morska jest w bezustannym uzyciu, z mlodszym troche gorzej, Maurycy dopiero sie uczy.
Włosy wiadomo cienkie, choć Mikołajowi troche ściemniały i może ciut
zgęstaniały.
zazdroszczę Ci ,że dzieci mają po 11 zębów, u nas jest kiepsko
Mam nadzieję, że będziemy w stałym kontakcie
pozdrawiam

[ewa...]

Witaj Malgosiu.
Tak dlugo czekalam az ktos sie odezwie.Dziekuje i gratuluje odwagi.Forum zalozyla Ewa-mama Magdy i chwala jej za to.Oby jak najwiecej rodzin tu sie zameldowalo,to moze w przyszlosci zorganizujemy jakis zjazd aby dzieci mogly odczuc,ze nie sa same,ze sa tez inni im podobni.
Z tego co piszesz Malgosiu,Twoje chlopaczki maja sie niezle,bo brak klopotow ze skora to naprawde duzo.Jesli tylko moge poradzic,to niestety,ale protezki chlopcy musza nauczyc sie nosic,poniewaz chodzi o prawidlowy rozwoj kosci szczekowo-zuchwowych.
11 zebow ma moja corcia(11 lat).Droga corka nie ma kilku zebow co powoduje duze rozstepy miedzy zebami,ale i tak ma ich duzo.W syndromie Crist-simens-tourein Ed dziewczynki maja przewaznie mniej symptomow lub sa nosicielkami albo calkiem zdrowe.Moj syn Thomas ma 19 m-cy i nie ma zebow,nie wiadomo tez czy sie pojawia.Nie ma sensu robic zdjec bo wiadomo o jaka chorobe chodzi,wiec nie bedziemy go meczyc.
Ciekawa jestem czy u Twoich synkow Ed odbila sie na wygladzie i jak sobie w ogole radzisz.Zapraszam na prywatna korespondencje.
A tak na marginesie to ja tez mam Ed,tylko lagodniejsze objawy(zeby jak u sredniej corki),cienkie wlosy,sucha skora itd.
Napisze do Ciebie tez prywatnie.

Ppzdrawiam serdecznie i cieplutko.

[dorota]

Witaj Ewa..

Moja corka Darka również ma oligodoncję. Duuuze przerwy między zębami, w chwili obecnej nosi aparat ruchomy z plytkoprotezą.
Piszesz w innym temacie że twoja
"Daria ma 11 zebow a reszte zrobil dentysta."
Czy masz na myśli płytki umieszczone w aparacie, czy są moze jakieś inne lepsze możliwości ???
Osobiście czekam jak wyjdą do końca wszystkie wlasne ząbki i bedę próbowała jak się uda i jak ktoś się podejmie wyrównywać, nadawac kształt za pomocą kompozytow (zęby są obecnie stozkowate). Potem moze sie uda implanty.
Zgadzam sie, ze dzieci musza nauczyc sie nosic aparaty, Darka ciagle o nim zapomina, wciaz go szukamy, raz nawet z obsluga restauracji wywalalismy na zapleczu stosy smieci bo aparat zostal niechcacy przez nas wyrzucony i zorientowalismy sie dopiero po kilku godzinach. Wazna jest wlasnie rehabilitacja zuchwy.

[ewa...]

Witaj Doroto,
Daria ma zeby tylko z jednej strony(prawej)druga jest niestety pusta.Walczymy o to,aby ta bezzebna strona rozwijala sie w takim samym stopniu jak druga i w ogole o dobry rozwoj szczeki.Narazie jest niezle.Dentysta zrobil jej po prostu sztuczne zeby-tak jak maja starsi ludzie.Z przodu zostawil przerwe na zeby,ktore Darii wyrosly(4),te akurat sa stozkowate i waskie,ale aby wygladaly normalnie lekarz zrobil jej nasadki,niestety luki sa za waskie zeby wstawic tam zeby.Nasadki to rurki z tworzywa sztucznego,ktore dentysta zaklada na zeba,lekko podgrzewa,przycina i odpowiednio formuje,nastepnie utwardza i gotowe,tylko wymieniac trzeba co jakis czas poniewaz zolkna.Dla nas to najlepsze wyjscie,bo nie mozna zebow zsunac,dopuki szczeka nie przestanie rosnac.
Jednak zaciekawilas mnie tym ruchomym aparatem,bo z Twojego opisu wynika,ze Daria ma zabki takie jak nasza Daniela.Czy mozesz dokladnie o tym napisac?Daniela ma przerwy z przodu(gora i dol),na dole waskie i okazalo sie ze ten dol nie ma nastepnych zebow,czyli brak stalych,ale mam nadzieje ze te mleczne jej zostana.My nie jestesmy dentystami,wiec moze zachecisz dentyste aby sie wypowiedzial na lamach tego forum?Moze inni takze zechca?
Ciekawa tez jestem jak u Twoich pociech z wlosami i ze skora,bo nic na ten temat nie piszesz,jesli dzieci nie maja z tym problemu to macie duzo klopotu z glowy.
Diagnoza genetyczna dla mnie nie jest tak wazna,bo wiem juz ze dzieci sa chore,ale dla Was moze byc odpowiedzia na pytanie czy druga corcia nie jest nosicielka wadliwego genu(czy jest zupelnie zdrowa),bo niestety mozna nie miec objawow,ale byc nosicielem i przekazywac Ed nastepnemu pokoleniu.
Narazie koncze,ale blagam Wy cos napiszcie,bo przeciez mamy tyle do przekazania sobie nawzajem,ze sie mysli placza i nie wiem juz co pisze.
Pozdrowionka,pa

[dorota]

Wtaj Ewo,

Dzieki za podpowiedzi. Poszukam w necie czy te rurki i kompozyty o ktorych pisalam , a na ktore natknelam sie gdzies chyba na szweckiej stronie to to samo. Darka ma ponad 8 lat i dentystka czeka jak do konca wyjda zeby. Brakuje sporo ale celowo nie pisze ile bo musialabym dokladnie sprawdzic. Kiedys napisze. Sa bardzo malutkie, stozkowate i jakby niskie. Nam niestety nie udalo sie uratować wszystkich mleczakow oraz np stalej jedynki. Zresztą w każdej chwili mogą wypasc kolejne. Sa po prostu bardzo plytko osadzone. Prawie bez korzeni. W zasadzie od poczatku byly chwiejne.
Aparat jest zupelnie zwykly ortodontyczny jak nosza mlodsze dzieci u ktorych za wczesnie na aparaty stale. I w razie potrzeby ortodonta wkleja plytkoproteze. Co jakis czas jest oczywiscie ciut rozkrecony zeby pobudzac do wzrostu szczeke i rozsuwac zeby robioc niejsce na plytkoprotezy. Jak bedziesz chciala to wysle zdjecie. Na razie mamy sam dol.
Miala robione rowniez przeswietlenie calej glowy (profilu) w celu kontroli jak rosnie zuchwa i cala czaszka sadze.
Czy re rurki nie uszkadzaja wlasnych zebow ? Czy moze je nawet chronia?
A propos wypowiedzi stomatolog na forum to watpie. Mam co prawda kontakt do Pani ktora sie w tym specjalizuje, na razie czekam na kontakt z Ewa H bo chce obie Panie skontaktowac

[dorota]

Kontynuujac. Moja mlodsza corka na razie nie ma cech Ed. Darka nie ma duzych problemow ze skora. Raczej typowa atopowa skora. Jako bardzo male dziecko byly wieksze, nie bylismy swiadomi Ed wiec zrzucalismy to na barki alergi na wszystko i skazy bialkowej. Za pomoca nie do konca konwencjonalnych sposobow wyszla ze skazy i pozostalej alergii.
Ad wlosow. Sa niestety bardzo cienkie i nie jest ich wiele. Wiec scinamy dosc krotko, ale coz i tak przeswituje skora. Robilismy trichoskopie. W 90% mamy pojedyncze lodygi i siwe wloski ktorych golym okiem nie widac, bo sa zbyt cieniutkie.
Na badania genetyczne nie licze. Moze w perspektywie lat... Mam zamir co jakis czas odwiedzic genetyka i pytac o nowinki w tym temacie.
Na razie walcze aby Darka byla silna psychicznie..

Na razie koncze
pozdrawiam goraco

[ewa...]

Witaj Doroto,
Z tego co opisujesz mozna wywnioskowac,ze Daria nalezy do Edlerkow(tak nazywamy dzieci i nas tutaj w naszej grupie),ktore maja bardzo slabe zabki,i chocby nie wiem jak o nie dbac to i tak sie zniszcza niestety Nakladki,o ktorych mowa chronia tez w jakims stopniu,tylko nie wiem czy na krotkich zebach dobrze by sie trzymaly,ale naszej Darii tez niekiedy spadaly (jak byla mlodsza),teraz jest lepiej.
Nasza Daniela nie ma problemow ze skora,ma wiiecej zebow jak Daria,ale za to wloski tez cieniutkie,malutko i przeswituja.Obcinanie bardzo czeste i na krotko to najlepszy sposob.
Kolor wlosa nijaki lub siwy albo bialy to czesty brak pigmentow u Edlerkow,czyli calkiem normalne.Jeszcze co moge dodac to to,ze ja w wieku paru lat tez mialam takie wloski jak Daniela a potem w wieku dojzewania mi zgestnialy.Zaobserwowano,ze zmiany hormonalne w wieku nastoletnim czesto dobrze wplywaja na Edlerkow.
Bardzo pragne abysmy duzo tu pisaly,poniewaz wiem,ze sa rodzice,albo nawet sami dotknieci Ed,ktozy tylko czytaja a sie nie loguja.Chce,zeby mogli stad czerpac jak najwiecej informacji,poniewaz prawie kazdy przypadek Ed wymaga indywidualnego traktowania,wiec moze kazdy znajdzie cos dla siebie a najlepiej napisze co u niego pomaga.
Dziekuje za zaangazowanie i za to,ze sama moge sie wiecej dowiedziec Doroto.Zdjecia chetnie zobacze i pokaze naszemu dentyscie.

Pozdrawiam

[ewaawe1000000]

Witam Was wszystkie!!! Wreszcie zaczęło sie tu coś dziać!!! Jestem Ewa mama Magdy i po 12-tu latach poszukiwań ludzie zaczynają się do mnie oddzywać i dzielić swoimi problemami i spostrzeżeniami o ED. Dziękuję Wam ślicznie ! Jestem pod wrażeniem .Pozdrawaim!! Forum zostało założone z mojej inicjatywy ale nie przeze mnie. założyli je znajomi pewnej osoby chorej na ED.

[dorota]

Witajcie,
Ad włosow. Lekarka mi mówila, ze przy ED czesto ponad 5% wlosow jest siwych.
Pocieszajace jest to co Ewo pisalas o zmianach hormonalnych, moze sie polepsza ciut. Zdjecie zrobie i przesle ale pewnie w sobote, sroga zima spowodowala ze dojezdzam do domu strasznie pozno potem lekcje, dwojka dzieci itd.
Myjemy delikatnymi szamponami, trochę rozcieńczonymi wodą, nie uzywamy suszarki, tylko gdy sytuacja zmusza i staram sie dawac jakies witaminy, ale nie do przesady. To tyle co możemy chyba robić. Jak masz jakieś do polecenia to daj znać. Ja daję skrzyp, czasem Radical.
Dla mnie najwazniejsze jest aby dzieci zaakceptowaly siebie i zrozumialy co to ed. Pisalyscie juz o tym. Ostatnio Darka mnie zaskoczyla, mowiac ze nie chce aparatu do szkoly (klopot z pilnowaniem - jest raczej roztrzepana) bo i tak wszyscy wiedza ze nie ma jedynki i ogolnie dziwne zeby. Nie nalegalam, skoro jej to nie przeszkadza... I tak nosi wymagana ilosc godzin. Jestesmy natomiast pod kontrola logopegu od mniej wiecej 3 r.ż. Czyli juz ponad 5 lat. Cwiczylismy (nadal utrwalamy) poprawna mowę. Wbrew pozorom trudno mowic wyraźnie z takimi przerwami lub brakami w uzebieniu.

do milego....
pozdrawiam Dorota

[dorota]

Informacja dla Ewy (mamy Magdy)
Ewa, wsłałam Tobie maila na skrzynkę na onet, zerknij przy okazji.
Pozdrawiam, dzieki za forum
Dorota

[widmo]

Ciekawi mnie wasza sytuacja po tych wszystkich latach

[AnnaM]

I mnie

[widmo]

Chyba się już nie dowiemy jednak niczego

[ipavujo]

szkoda...

[widmo]

No szkoda, szkoda. Nasza ciekawość nie zostanie zaspokojona.